nachtwacht

Sinds een jaar staat er weer een babyfoon naast ons bed ... een omafoon beter gezegd. Sindsdien worden we meestal rond een uur of vijf wakker; door gerommel, gestommel, een plas en even kuchen. Daarna wordt het weer stil. Oma slaapt weer lekker in. Dat kost ons soms wat meer moeite. Blijkbaar worden we 'gewekt' op een tijdstip dat het het daarna niet gemakkelijk is de slaap opnieuw te vatten.

Zo'n 1 keer per maand is er meer aan de hand. Dan zijn we er als 'nachtwacht'. Snel joggingbroek aan, jas aan en ……bbbrrrr…. naar buiten naar oma's huisje. Om gerust te stellen, even te knuffelen of oma weer overeind te helpen als ze gevallen is. Daarna weer snel terug in bed. Het lijkt wel een moderne variant van de welbekende 'gebroken nachten'. En wij dachten dat we dat nu juist achter de rug hadden.

Een paar dagen geleden werden we om 3.30 uur wakker van het roepen van oma: "moniek, moniekje … ". Ik wacht even af. Soms droomt ze en slaapt ze daarna weer verder. Ik hoop dat het nu ook zo is, het is zo lekker warm in bed. Helaas. "MONIEKJE, MONIEKJE" …… hoor ik even later. Luider, meer paniek.

Als ik -joggingbroek, jas aan- binnenkom zit oma volledig aangekleed op de stoel. De rollator staat bij de buitendeur. Ze was op weg naar de dagopvang. Waar bleven we toch …..
"Kijk mam, het is nog helemaal donker, iedereen slaapt nog. Kom maar lekker in bed, nog even slapen. Ik breng je morgenvroeg ontbijt".
Oma kruipt in bed en nestelt zich in de dekens. Ze slaapt al bijna.

Ik kruip weer in bed en lig nog tijden wakker …..  

lang geleden

Ik heb een tijdje geen zin gehad om te schrijven. Ik lees zojuist met verbazing mijn laatste blogs. Wat is dat lang geleden, wat was oma nog goed. Vorige week dachten wij, de thuiszorg, de huisarts dat ze 'er tussen uit zou piepen'. Zooo moe, zooo ziek, zooo wit, zooo benauwd, zooo verward. Het was griep, een aftakelend hart en blaasontsteking. Maar heel voorzichtig krabbelt ze toch weer uit een diep dal. Vandaag is zij weer naar de dagopvang gegaan. Met heel veel zin, maar in de middag werd het haar te veel, te druk. Ze heeft opnieuw weer heel veel ingeleverd. Het voelt alsof ze leeft in reserve-tijd maar iedere dag is er een. Ieder goed moment telt. Dit weekend was de lente voelbaar. Samen zaten we, dik ingepakt, weer voor het eerst dit jaar buiten in het zonnetje met een kopje koffie. Dat was puur genieten. En verder vooral bijslapen, aansterken en heel veel knuffelen.    

woorden

Woorden veranderen. Taal verandert. Soms is het zoeken naar woorden. Ze komen niet meer vanzelf. En op momenten komen ze helemaal niet meer. Soms ook zijn het -ineens bij het uitspreken ervan-andere woorden dan bedoeld. Dan schudt ze met haar hoofd …. 'nee dat is niet goed..toch'?

Ik kan de woorden niet meer vinden, zegt ze. Ze weet het, ze heeft er last van. Het is moeilijk dat gesprekken moeizamer gaan. Juist voor haar. Ze houdt zo van praten en gesprekken met anderen.

Soms ook verschuiven de woorden in de tijd …. "mama" roept ze als ze bang is, "stratum" zegt ze soms als haar gevraagd wordt waar ze woont. 'Ga ik vandaag naar school' ? vroeg ze me vanochtend. 'Nee mam, vandaag niet. Pas maandag ga je weer naar de dagopvang'

whiteboard

We hebben een nieuw hulpmiddeltje ingezet. Iedere avond schrijven we samen met oma de dag van morgen op een whiteboard: 8 uur opstaan, 8 uur ontbijt, 9 uur pianospelen, 10 uur thuiszorg, 11 uur koffie. Ieder uur vastgelegd, tot het naar bed gaan in de avond. Niet dat de dagen zo lopen …. steevast komt er middags iets tussendoor. Oma heeft nog genoeg aanloop van vriendinnen en vrienden die haar middag"planning" in de war komen schoppen. Gelukkig maar.

Het whiteboard staat 's avonds dicht bij haar bed en overdag dicht bij de stoel. Zo kan oma er vaak naar kijken. Het helpt wonderbaarlijk. Als ik oma -via de omafoon- om 5 uur 's morgens wakker hoor worden, hoor ik nu ook dat ze weer in bed kruipt. En als ik morgens ontbijt kom brengen staat ze niet meer -klaar voor vertrek- helemaal of ongeveer aangekleed midden in de kamer. Ze zit rustig in pyjama op de rand van het bed. Soms met het whiteboard op schoot. Ze heeft 'de dag van vandaag' dan al minstens drie keer gelezen. Ze weet nu dat ze zich nog even rustig om kan draaien. Ze weet nu dat ze er op kan vertrouwen dat ik of mijn zus komt met het ontbijt. Het geeft haar houvast. Ze is minder bang nu als ze wakker wordt, in een voor haar vreemd huis.

'Ontheemd' zei de casemanager dementie deze week. Uw moeder voelt zich erg ontheemd, en alle zorg die jullie bieden helpt haar niet altijd om zich hier thuis te gaan voelen …… en bij mij viel opnieuw een kwartje

 

Boos

Als ik bij oma binnenloop vraagt ze mij -en het is echt oprecht- of ik nog andere mensen ken die ook in zo'n gevangenis zitten … "Nee, die ken ik niet" zeg ik rustig terwijl ik haar pillen klaar zet.

Maar ik voel de emotie omhoog komen, stoom komt uit m'n oren, Ik erger me dood. Wanneer houdt ze eens op met praten over haar gevangenis, het rothok en alles wat haar -door ons- is afgepakt ? Ze neemt, ze claimt, ze vraagt, ze huilt, ze klaagt. Ze geeft nog maar weinig. Ze kan er niets aan doen, zeg ik tegen mezelf. Maar het kost me moeite om me dat idee eigen te maken. Ik moet mezelf er steeds van blijven overtuigen.  

Soms vraag ik haar nog naar het waarom van haar opmerkingen, maar niet vaak meer. Het maakt het er namelijk niet beter op. Ze vertelt dan hoe akelig ze het hier vindt. Ze kan niet lopen, ze kan niet bridgen, ze kan de woorden niet vinden, ze kan haar vriendinnen niet ontvangen. Alles hebben 'ze' haar afgepakt. Alles. Ze had een auto, een huis, een fijn leven vol vriendinnen. Nu heeft ze niets meer. Alles afgepakt door ons. En dan laten 'ze' haar ook nog helemaal alleen in zo'n rot-kot zitten. "Zou dat in Nederland ook zo maar mogen" ? vraagt ze dan af en toe.

Ze kan er niets aan doen. Ik weet dat. Maar het raakt me tot op het bot. Ik word, sluipenderwijs, heel erg boos. Boos op een oma die nergens meer van kan genieten, daar iedereen de schuld van geeft en zo al haar kleinkinderen van zich vervreemdt. Boos ook, omdat mijn zus en ik zich in alle bochten wringen om het haar naar de zin te maken; zonder enig resultaat.

Binnenkort is het de week voor de mantelzorgsters. Deze week hebben we het eerste gesprek met de casemanager dementie. Volgens mij ben ik er aan toe.

1 oktober is geweest

Het is 1 oktober geweest !  De periode van opruimen, verhuizen en heen en weer rijden is achter de rug. De hele familie is ingehuisd: eindelijk weer rust, het gewone leven kan weer terugkeren ….

Maar zal dat ooit nog gebeuren ?

Deze dag begon met het ontbijtje voor oma. Oma zat op de rand van haar bed te zoeken. 'Ik ben m'n gebit kwijt' lacht ze 'Ik kan het nergens vinden'.  'Doe ik wel even' zeg ik stoer. Vijf minuten later -het ligt niet in het bakje, niet bij de wastafel, niet in de la, niet op het aanrecht-  kruip ik met jurk en pumps op handen en voeten door het appartement op zoek naar een gebit. Uiteindelijk vind ik het onder het bed ergens bij het voeteneinde. Hoe kan dat nou toch ?

We zien er de lol wel van in. 'Honger, honger, honger' zegt het gebit, en ik leg hem maar op oma's  ontbijtbordje naast de boterham.

Vanuit de auto op weg naar mijn werk, bel ik mijn collega. 'Sorry, ik ben wat later. Je raadt nooit wat ik vanochtend gedaan heb ..'

niets is wat het lijkt

We zijn vier maanden verder. Oma groeide niet geleidelijk in haar nieuwe huis, maar arriveerde plotsklaps na een acute ziekenhuisopname. Het was voor ons (te) snel, en voor oma al helemaal.
Als een kat in een vreemd pakhuis krijgt ze alle veranderingen niet meer op rij, en wij al helemaal niet meer. Bezoekjes aan internist en geriater geven weinig uitsluitsel, thuiszorg kan ook geen zinnig advies geven.

Oma zit, met de zorg die zij nodig heeft, op de grens van de toekomstige Wet Langdurende Zorg: precies tussen 'u kunt het nog wel thuis' en 'dit gaat te ver'.

We zijn vier maanden verder. De 24-uurs begeleiding vergt heel veel meer dan we hadden kunnen bedenken, het afstemmen van alle agenda's kost bakken tijd en energie. Met werk, school, verhuizen en renoveren daar nog bij, wordt het ons allemaal op momenten te veel.

En oma ? Oma heeft het vooral helemaal niet naar haar zin, en zal dat laten horen ook …...