woorden

Woorden veranderen. Taal verandert. Soms is het zoeken naar woorden. Ze komen niet meer vanzelf. En op momenten komen ze helemaal niet meer. Soms ook zijn het -ineens bij het uitspreken ervan-andere woorden dan bedoeld. Dan schudt ze met haar hoofd …. 'nee dat is niet goed..toch'?

Ik kan de woorden niet meer vinden, zegt ze. Ze weet het, ze heeft er last van. Het is moeilijk dat gesprekken moeizamer gaan. Juist voor haar. Ze houdt zo van praten en gesprekken met anderen.

Soms ook verschuiven de woorden in de tijd …. "mama" roept ze als ze bang is, "stratum" zegt ze soms als haar gevraagd wordt waar ze woont. 'Ga ik vandaag naar school' ? vroeg ze me vanochtend. 'Nee mam, vandaag niet. Pas maandag ga je weer naar de dagopvang'

whiteboard

We hebben een nieuw hulpmiddeltje ingezet. Iedere avond schrijven we samen met oma de dag van morgen op een whiteboard: 8 uur opstaan, 8 uur ontbijt, 9 uur pianospelen, 10 uur thuiszorg, 11 uur koffie. Ieder uur vastgelegd, tot het naar bed gaan in de avond. Niet dat de dagen zo lopen …. steevast komt er middags iets tussendoor. Oma heeft nog genoeg aanloop van vriendinnen en vrienden die haar middag"planning" in de war komen schoppen. Gelukkig maar.

Het whiteboard staat 's avonds dicht bij haar bed en overdag dicht bij de stoel. Zo kan oma er vaak naar kijken. Het helpt wonderbaarlijk. Als ik oma -via de omafoon- om 5 uur 's morgens wakker hoor worden, hoor ik nu ook dat ze weer in bed kruipt. En als ik morgens ontbijt kom brengen staat ze niet meer -klaar voor vertrek- helemaal of ongeveer aangekleed midden in de kamer. Ze zit rustig in pyjama op de rand van het bed. Soms met het whiteboard op schoot. Ze heeft 'de dag van vandaag' dan al minstens drie keer gelezen. Ze weet nu dat ze zich nog even rustig om kan draaien. Ze weet nu dat ze er op kan vertrouwen dat ik of mijn zus komt met het ontbijt. Het geeft haar houvast. Ze is minder bang nu als ze wakker wordt, in een voor haar vreemd huis.

'Ontheemd' zei de casemanager dementie deze week. Uw moeder voelt zich erg ontheemd, en alle zorg die jullie bieden helpt haar niet altijd om zich hier thuis te gaan voelen …… en bij mij viel opnieuw een kwartje

 

Boos

Als ik bij oma binnenloop vraagt ze mij -en het is echt oprecht- of ik nog andere mensen ken die ook in zo'n gevangenis zitten … "Nee, die ken ik niet" zeg ik rustig terwijl ik haar pillen klaar zet.

Maar ik voel de emotie omhoog komen, stoom komt uit m'n oren, Ik erger me dood. Wanneer houdt ze eens op met praten over haar gevangenis, het rothok en alles wat haar -door ons- is afgepakt ? Ze neemt, ze claimt, ze vraagt, ze huilt, ze klaagt. Ze geeft nog maar weinig. Ze kan er niets aan doen, zeg ik tegen mezelf. Maar het kost me moeite om me dat idee eigen te maken. Ik moet mezelf er steeds van blijven overtuigen.  

Soms vraag ik haar nog naar het waarom van haar opmerkingen, maar niet vaak meer. Het maakt het er namelijk niet beter op. Ze vertelt dan hoe akelig ze het hier vindt. Ze kan niet lopen, ze kan niet bridgen, ze kan de woorden niet vinden, ze kan haar vriendinnen niet ontvangen. Alles hebben 'ze' haar afgepakt. Alles. Ze had een auto, een huis, een fijn leven vol vriendinnen. Nu heeft ze niets meer. Alles afgepakt door ons. En dan laten 'ze' haar ook nog helemaal alleen in zo'n rot-kot zitten. "Zou dat in Nederland ook zo maar mogen" ? vraagt ze dan af en toe.

Ze kan er niets aan doen. Ik weet dat. Maar het raakt me tot op het bot. Ik word, sluipenderwijs, heel erg boos. Boos op een oma die nergens meer van kan genieten, daar iedereen de schuld van geeft en zo al haar kleinkinderen van zich vervreemdt. Boos ook, omdat mijn zus en ik zich in alle bochten wringen om het haar naar de zin te maken; zonder enig resultaat.

Binnenkort is het de week voor de mantelzorgsters. Deze week hebben we het eerste gesprek met de casemanager dementie. Volgens mij ben ik er aan toe.

1 oktober is geweest

Het is 1 oktober geweest !  De periode van opruimen, verhuizen en heen en weer rijden is achter de rug. De hele familie is ingehuisd: eindelijk weer rust, het gewone leven kan weer terugkeren ….

Maar zal dat ooit nog gebeuren ?

Deze dag begon met het ontbijtje voor oma. Oma zat op de rand van haar bed te zoeken. 'Ik ben m'n gebit kwijt' lacht ze 'Ik kan het nergens vinden'.  'Doe ik wel even' zeg ik stoer. Vijf minuten later -het ligt niet in het bakje, niet bij de wastafel, niet in de la, niet op het aanrecht-  kruip ik met jurk en pumps op handen en voeten door het appartement op zoek naar een gebit. Uiteindelijk vind ik het onder het bed ergens bij het voeteneinde. Hoe kan dat nou toch ?

We zien er de lol wel van in. 'Honger, honger, honger' zegt het gebit, en ik leg hem maar op oma's  ontbijtbordje naast de boterham.

Vanuit de auto op weg naar mijn werk, bel ik mijn collega. 'Sorry, ik ben wat later. Je raadt nooit wat ik vanochtend gedaan heb ..'

niets is wat het lijkt

We zijn vier maanden verder. Oma groeide niet geleidelijk in haar nieuwe huis, maar arriveerde plotsklaps na een acute ziekenhuisopname. Het was voor ons (te) snel, en voor oma al helemaal.
Als een kat in een vreemd pakhuis krijgt ze alle veranderingen niet meer op rij, en wij al helemaal niet meer. Bezoekjes aan internist en geriater geven weinig uitsluitsel, thuiszorg kan ook geen zinnig advies geven.

Oma zit, met de zorg die zij nodig heeft, op de grens van de toekomstige Wet Langdurende Zorg: precies tussen 'u kunt het nog wel thuis' en 'dit gaat te ver'.

We zijn vier maanden verder. De 24-uurs begeleiding vergt heel veel meer dan we hadden kunnen bedenken, het afstemmen van alle agenda's kost bakken tijd en energie. Met werk, school, verhuizen en renoveren daar nog bij, wordt het ons allemaal op momenten te veel.

En oma ? Oma heeft het vooral helemaal niet naar haar zin, en zal dat laten horen ook …...

 

in het vroege voorjaar van 2014

Rond!!! sms-t mijn echtgenoot mij tijdens een vergadering. Ik kan het nauwelijks geloven. Het is ons –mijn zus en haar gezin, mijn moeder en ik en mijn gezin- gelukt om samen het huis van de buren te kopen.

We ronden vandaag een bijzondere periode af van nadenken over kansen en complicaties van samenwonen met drie generaties. Een periode ook waarin veel gesproken is over de nabijheid en zorg voor oma. Willen we dat ? Kunnen we dat ? En willen we dit ook echt ? Dus niet alleen als de zon schijnt en het vakantie is maar ook als het miezert, het werk even tegen zit en oma ziek is.

De laatste maanden waren een roetsjbaan van emoties. Wat wil je ook, met tien personen tussen 11 en 82 jaar. Altijd was er wel iemand die de vraag opwierp “waar zijn we in godsnaam mee bezig … en dat in deze beroerde tijd”. Maar steeds weer overheerste het idee om meer met elkaar te delen. We keken over de heg en zagen voor ons hoe het zou kunnen zijn. Ieder een eigen plek en toch met z’n allen, oma in de nabijheid met de hele familie er om heen.

‘Dit past echt in de participatiemaatschappij’ zeiden vrienden die we het vertelden. Maar laten we dat afschuwelijke woord per direct afschaffen. Dit is geen participatiemaatschappij, dit past gewoonweg bij mij. En wij hebben echt bijzonder veel geluk.    

Veel mensen die kwetsbaar of alleen zijn hebben behoefte aan een plek om veilig te wonen, om af en toe samen te delen, en aan een helpende hand als het nodig is. De avond voelt veiliger als je weet dat er anderen in de nabijheid zijn. Alleen zijn is minder erg als je ergens bij hoort en gezelschap dichtbij is.

Het verzorgingshuis van vroeger bood bescherming en zorg. Voor alles, het natje en droogje werd gezorgd. Maar de regels en gewoonten van het huis waren vaak anders dan het ritme van mensen thuis. Dat betekende vooral ‘aanpassen geblazen’. Dit klassieke verzorgingshuis verdwijnt. Het is maar goed ook.

Maar er is een waardevolle toekomst voor dit verzorgingshuis. Niet afschaffen, maar ombouwen in een veilig, warm thuis van bewoners zelf. Een thuis waar het eigen leven, ritme en keuzes sturend zijn. Waar mensen samen bepalen hoe men wil samenleven, wat men wil delen en hoe men professionele steun wenst. Deze ombouw van verzorgingshuis naar ‘woongemeenschap’ is betekenisvol voor de vele mensen die het op eigen kracht niet helemaal redden maar samen wel. Voor mij is deze verandering een fascinerende zoektocht zowel in werk als thuis.

Wij ronden een bijzondere periode af.

Het echte grote avontuur begint nu. Dit voelt als ‘Ik vertrek’ zegt mijn zus. ‘Puberruil’ van stad naar platteland lijkt me meer van toepassing zegt mijn nicht. De ‘Pfaffjes’ of ‘Familie Flodder’, doet mijn dochter een duit in het zakje. ‘Dan liever ‘Jordi shore’ … en wie riep dat nu ook alweer ? ‘Ik denk dat ik voorlopig toch nog maar even lekker thuis blijf wonen’ zegt oma ……

Nu maar hopen dat die meneer van het ‘Familiediner’ of van ‘Bonje met de buren’ nooit op de stoep hoeft te staan.